Oltre la maledizione di Ondine

Roma giovedì 25 giugno dalle ore 10.00
lstituto Polacco di Roma via Vittoria Colonna, 1
ingresso libero
scarica il programma completo  La  CCHS oggi in Italia: oltre la maledizione di Ondine

Chi è affetto da C.C.H.S. non ha il controllo del respiro automatico e ha quindi bisogno, massimamente durante il sonno, di un supporto meccanico alla respirazione. La patologia può manifestarsi anche attraverso altri disturbi quali l’alterazione della funzionalità cardiaca, oculare, e dell’apparato  digestivo. La C.C.H.S. conta in Italia circa 50 pazienti, distribuiti in maniera disomogenea sul territorio nazionale, per la cui tutela è stata costituita l’A.I.S.I.C.C. Ondine Onlus.

Responsabile Scientifico del programma:

Prof. Diego Maria Michele Fornasari, Università degli studi di Milano, Dipartimento di Biotecnologie Mediche e Medicina Traslazionale,

Relazioneranno:

Sig.ra Ivana Paola Da Re, Presidente A.I.S.I.C.C. Ondine Onlus,

Dott.ssa Francesca Pampinella, Responsabile dei Contenuti Istituzionali della Fondazione   Telethon,

Dott.ssa Jolanta Kolodziejczyk, Children’s Memorial  Health Institute  di Varsavia ,

Tomasz Śliwiński, Regista di La nostra maledizione / Nasza klątwa

Dott.ssa Isabella Ceccherini, Laboratorio di Genetica Molecolare Istituto Giannina Gaslini (Genova),

Dott.ssa Simona di Lascio, Università degli studi di Milano, Dipartimento di Biotecnologie Mediche e Medicina Traslazionale,

Dott.ssa  Emilia Biffi,  Laboratorio di Bioingegneria – IRCCS “E. Medea”,  Bosisio Parini (Lecco),

Dott.ssa Maria Giovanna Paglietti, U.O.C. Broncopneumologia-Dipartimento Medicina Pediatrica Ospedale Bambino Gesù (Roma),

Dottor Raffaele Piumelli, Centro Regionale CCHS/SIDS  – U O Pediatria Preventiva AOU Meyer (Firenze).

Modereranno gli interventi la Dott.ssa Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore di O.M.A.R. ed il Prof D. M. Fornasari

Durante l’evento verrà proiettato il documentario  La nostra maledizione / Nasza klątwa di Tomasz Śliwiński (PL, 2013, 27’, versione originale con sottotitoli in italiano)

sceneggiatura: Tomasz Śliwiński | fotografia: Tomasz Śliwiński, Magda Hueckel | montaggio: Justyna Król, Tomasz Śliwiński | produzione: Warszawska Szkoła Filmowa

La nostra maledizione / Nasza klątwa ha concorso agli Oscar 2015 nella categoria Miglior Corto Documentario con un’auto narrazione della malattia del figlio del regista affetto da C.C.H.S. (Congenital Central Hypoventilation Syndrome) definita anche “Sindrome di Ondine”.

fonte: ISTITUTO POLACCO DI ROMA